سامانه ثبت بیماریهای نادر “سبنا” برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور جهت یکپارچه سازی بانک داده های بیماران نادر توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شده است. بیماران نادر ثبت شده در این سامانه با سیستم مدیریت بیماریهای نادر وزارت بهداشت تلفیق می شوند.
در این سامانه ابتدا بیماران می‌توانند پرونده پزشکی خود را با تکمیل اطلاعات کامل بیمار ثبت کنند، سپس گواهی های صادره توسط پزشک معالج را بارگذاری نمایند و در پروسه لیست انتظار قرار بگیرند. سپس این پرونده ها هرفته در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران بررسی و پس از تایید در لیست بیماران نادر قرار می گیرد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران با تشکیل کمیسیون پزشکی متشکل از متخصصان حوزه های مختلف پزشکی ، پرونده های بارگزاری شده در این سامانه را بررسی می کنند که این امر باعث تسریع در شناسایی و تشخیص بیماران نادر کشور می شود.
تایید این سامانه در وزارت بهداشت موجب یکپارچه شدن اطلاعات بیماران نادر کشور و تسهیل در تامین نیازهای دارویی و درمانی این بیماران خواهد شد.
یکپارچه سازی ثبت بیماران نادر و دسترسی به اطلاعات این دسته از بیماران، از جمله اهداف راه اندازی این سایت است.
تاکنون 137نوع بیماری نادر که در کشور شیوع بیشتری دارند به تایید کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران رسیده است که با راه اندازی این سامانه آمار تعداد بیماران با دقت بیشتری ثبت خواهد شد.
برای مشاهده بیماریهای تایید شده لیست بیماری‌ها را کلیک کنید.