برنامه بانک ملی ثبت سرطان بالینی پستان

1398/8/27 0:0

مقدمه

سرطان پستان اولین سرطان شایع زنان در بیشتر کشورهای دنیا از جمله ایران می‌باشد. در ایران سالانه حدود 14 هزار نفر به سرطان پستان مبتلا می‌شوند و تقریبا 4 هزار نفر به دلیل این سرطان هر سال فوت می‌کنند. کنترل سرطان پستان می‌تواند تأثیرات بسیاری بر روند فعالیتی زنان جامعه داشته باشد. ثبت سرطان پستان با جمع‌آوری اطلاعات تشخیصی و روند درمانی و همچنین اطلاعات پیگیری و فوت بیماران می‌تواند دانش ما را در مورد نحوه تشخیص و درمان این سرطان در کشور افزایش بدهد و به متخصصین و سیاستگزاران جامعه کمک کند تا با شواهد کافی برای این بیماری برنامه‌ریزی کنند. برنامه‌های ثبت سرطان بالینی در کنار ثبت سرطان جمعیتی می‌توانند فواید بسیاری برای بیماران، متخصصین و سیاست‌گزاران داشته باشند. در حالیکه اهداف ثبت سرطان جمعیتی تعیین میزان بروز، شیوع و مرگ و میر سرطان‌ها و تفاوت آنها در گروه‌های سنی، جنسی و مناطق مختلف جغرافیایی است، ثبت سرطان بالینی بیشتر به ارزیابی نحوه مراقبت‌ها، انجام اقدامات تشخیصی و درمانی بر اساس استانداردها، پیامد بیماران، دسترسی به خدمات در سطح کشور و… می‌پردازد. این سامانه توجه به ابعاد آموزشی و پژوهشی فراوانی برای کشور دارد.

اهداف اختصاصی ثبت سرطان پستان شامل موارد زیر می باشد:

·       مقایسه وضعیت اطلاعات تشخیصی و درمانی بیماران در پرونده های مناطق مختلف کشور

·       مقایسه شاخص های کیفیت تشخیص مربوط به پاتولوژی در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه شاخص های کیفیت تشخیص مربوط به تصویربرداری در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه شاخص های مربوط به جراحی در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه شاخص های مربوط به درمان های دارویی (شمی درمانی، هورمورن درمانی و …) در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه شاخص های مربوط به درمان های رادیوتراپی در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه شاخص های مربوط به پاسخ به درمان در مراکز درمانی همکار

·       مقایسه وضعیت مرحله بیماري در بدو تشخیص (Stage at the Diagnosis)

·       تعیین وضعیت بقاء بدون بیماری و بقاء کلی 5 ساله. 10 ساله در سرطان پستان در ایران

·       توسعه تحقیقات چند مرکزی و ایجاد شبکه تحقیقات بالینی سرطان پستان در ایران

·       افزایش کیفیت اطلاعات سرطان پستان مرتبط با برنامه ثبت سرطان جمعیتی

·       توسعه همکاری های بین المللی

·       برنامه‌ریزی و بهبود مدیریت بیمارستانی و فرایندهای مراقبت از بیمار

·       اقتصادی (هزینه، بار بیماری، هزینه اثربخشی) خدمات و اقدامات تشخیصی و درمانی

·       بهره برداری از نتایج در آموزش تخصصی (رزیدنت ها و فلوها)

لیست دانشگاه ها و بیمارستان های همکار:

1. تهران (انستیتو کانسر ایران بیمارستان امام خمینی)-شروع از سال 1394
2. اصفهان (بیمارستان سیدالشهدا، بیمارستان الزهرا)- شروع از سال 1398
3. ارومیه (بیمارستان امام خمینی) شروع از سال 1397

4. ایلام (بیمارستان مصطفی خمینی) شروع از سال 1398
5. بوشهر (بیمارستان شهدای خلیج فارس) شروع از سال 1397
6. سبزوار (بیمارستان واسعی) شروع از سال 1397
7. لرستان (بیمارستان شهید رحیمی) شروع از سال 1398
8. اراک (بیمارستان آیت الله خوانساری) شروع از سال 1397
9. کرمانشاه (بیمارستان امام رضا (ع)) شروع از سال 1397
10. گیلان (بیمارستان پورسینا) شروع از سال 1397
11. قم (بیمارستان های شهید بهشتی، نکوئی) شروع از سال 1398
12. بابل (بیمارستان های آیت الله روحانی، مرکز رادیوتراپی شهید رجایی بابلسر) شروع از سال 1398
13. زاهدان ( بیمارستان علی ابن ابیطالب , بیمارستان خاتم النبیا) شروع از سال 1399- مرحله پایلوت
14. آبادان (بیمارستان آیت الله طالقانی) شروع از سال 1399- مرحله پایلوت

اعضای کمیته راهبری

خلاصه متغیرهای ثبت سرطان بالینی پستان

جهت اطلاع از متغیرهایی که در طی مراحل ثبت جمع‌آوری شده است اینجا کلیک کنید.

شرایط همکاری:

–     مدت زمان همکاری، از تاریخ شروع به مدت 3 سال می باشد و در صورت توافق طرفین تمدید خواهد شد.

–     طرفین ملزم به رعایت حقوق مالکیت معنوی و اطلاعات جمع آوری شده می باشند.

–     هر گونه استفاده از لگو و نام مراکز همکار درانتشارات و حمایت طلبی ها با اجازه طرفین بلامانع خواهد بود.

حقوق معنوی و مالکیت داده ها:

• هر کدام از مراکز همکار در استانها دسترسی به تمام اطلاعات و داده های خود دارد و هر زمان که بخواهد می تواند مورد استفاده قرار دهد. سامانه اجازه دسترسی به مسول برنامه و همکاران اصلی را فراهم می کند.
• هر گونه مقاله و انتشارات که از این داده ها صورت گیرد از هر کدام از مراکز حد اقل دو نفر جزو نویسندگان مقاله خواهند بود.
• هر زمان که مراکز همکار تمایل داشته باشند می توانند از همکاری خارج شوند. در صورت توقف همکاری تمام داده های جمع اوری شده از سامانه حذف شده و در اختیار مراکز همکار قرار خواهد گرفت.
• تمام مراکز امکان اجرای طرح تحقیقاتی در کل داده ها را خواهند داشت. در این صورت باید پروپوزال طرح به انستیوکانسر ارسال شود. انستیو کانسر کمیته علمی با مشارکت مراکز همکار به عنوان کارگروه ارزیابی طرح ها تعیین می کند. پس از تایید پروپوزال، داده های طرح در اختیار مجری طرح قرار می گیرد. اواویت اجرای طرح های تحقیقاتی با مراکز همکار خواهد بود.
• سایر محققین کشور هم می توانند بر اساس آئین نامه ای که تدوین می شود از اطلاعات این سامانه برای اهداف تحقیقاتی و علمی استفاده کنند. آئین نامه استفاده از داده ها براساس دستورالعمل های مورد تایید وزارت بهداشت خواهد بود.

طرفین تفاهم نامه و استفاده از نتایج :

1.     مقالات چاپ شده طرف اول بایستی دارای حداقل 2 نام از پژوهشگران دست اندر کار اجرای طرح مذکور در دانشگاه علوم پزشکی بوشهر که به تایید معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی بوشهر و مرکز توسعه پژوهش‌های بالینی بیمارستان شهدای خلیج فارس (مجریان دوم) رسیده باشد، باشند.

2.     مجریان دوم در مقالات اصلی که از این طرح منتشر می‌شود به میزان مشارکت با مجریان طرف اول،جزو نویسندگان خواهند بود.

3.     در صورتیکه فرد دیگری در اجرای طرح مشارکت علمی و اجرایی داشته باشد، توسط مسئول برنامه دانشگاهی به مجری اصلی معرفی می‌شود و در صورت مشارکت علمی و اجرایی بر اساس اصول اخلاق در انتشارات جزو نویسندگان خواهند بود.

4.     بعد از پایان و در حین مطالعه و انتشار مقالات اصلی، مجری دوم در صورت تمایل می‌تواند برای استفا ده از کل داده های طرح ، پروپوزال‌های پژوهشی ارائه نمایند. در صورت تایید کمیته راهبردی طرح و شورای پژوهشی دانشگاه و معاونت تحقیقات بوشهر، می‌توانند از تمام داده‌های طرح استفاده نمایند.

5.     مجریان دوم در سایر طرح های منتج از این طرح دعوت به همکاری می‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌شوند و در صورت همکاری اگر بر اساس راهنمای اخلاق در انتشارات مصوب وزارت بهداشت شرایط نویسندگی را داشته باشند در تمام مقالات منتج از این طرح جزو نویسندگان خواهد بود.

تعداد  کل بیماران ثبت شده سرطان پستان بوشهر تا نوامبر 2021،  91 نفر می‌باشد.

مقالات مستخرج از طرح
Predicting Breast Cancer Diagnosis Delay Using Machine Learning Techniques

لینک دسترسی به مقاله:  https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=4088355

جهت اطلاعات بیشتر به سایت برنامه ملی ثبت سرطان بالینی پستان رجوع کنید.